Dan rijetkih bolesti - 28. februar 2019.

Na Dan rijetkih bolest svjetska zajednica rijetkih bolesti se udružuje kako bi podigla svijest o rijetkim bolestima održavajući događaje, konferencije i prikupljanje sredstava. Dan rijetkih bolesti obilježava se zadnji dan u mjesecu februaru, a prvi put je obilježen 29. februara 2008. godine. Mjesec februar je izabran za obilježavanje dana rijetkih bolesti zbog njegovog promjenjivog, "rijetkog" broja dana.

Rijetke bolesti su grupa različitih oboljenja kojima je osnovno zajedničko obilježje niska prevalencija. U Evropi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije.

Prema podacima naučne i stručne literature evidentirano je između pet i sedam hiljada vrsta rijetkih bolesti pri čemu je praćenje epidemiologije o ovoj grupi bolesti posebno otežano i zbog nepostojanja tačnih šifri prema Međunarodnoj klasifikaciji bolesti. Za pojedine, rijetke bolesti čija se dijagnoza češće uspostavlja postoje udruženja pacijenata, ali za mnoge rijetke bolesti ne postije udruženja zbog malog broja oboljelih. Naime, unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su "vrlo rijetke” te pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili čak i manje. Takve osobe su posebno izolirane i ranjive. Ali, obzirom da se većina oboljelih od rijetkih bolesti susreće sa sličnim problemima formiraju se udruženja za sve rijetke bolesti, koja okupljaju i udruženja i pojedince.

Većina rijetkih bolesti su genetičke ili urođene, ali među njih se ubrajaju i rijetke infekcije, alergijske/autoimune bolesti, trovanja i degenerativni poremećaji. Dob u kojoj se javljaju je različita, a u oko pola od ukupnog broja rijetkih bolesti prvi simptomi su prisutni već u djetinjstvu. Mogu zahvatiti samo jedan organ (npr. oko ili mišić), ali većina rijetkih bolesti zahvaća veći broj organa i sistema, složene su, teške, hronične i degenerativne te dovode do invaliditeta i značajnog smanjenja kvalitete života oboljelih. Fizička, mentalna i čulna oštećenja mogu biti izvor diskriminacije, te predstavljati prepreku pristupu edukaciji te profesionalnoj i društvenoj afirmaciji. Životni vijek nerijetko je skraćen. Ipak, ukoliko se otkriju na vrijeme, mnoge od ovih bolesti mogu se uspješno liječiti i kontrolisati.

Na Dan rijetkih bolesti 2019 planirane su hiljade događaja u preko 90 zemalja i regiona.

Tema Dana rijetkih bolesti 2019 je "Bridging health and social care", i predstavlja dio globalnog poziva za kreatore politike, zdravstvene stručnjake i službe zdravstvene zaštite da bolje koordiniraju sve aspekte zdravstvene zaštite za osobe koji žive s rijetkom bolešću .

Slogan Dana rijetkih bolesti 2019 je "Show Your Rare, Show Your Care".

Kampanji #ShowYourRare se može priključiti dijeljenjem sopstvene ili grupne fotografije na društvenim medijima koristeći heštegove #RareDiseaseDay i #ShowYourRare.

Više na: https://www.rarediseaseday.org/